Σε αυτό το συναρπαστικό δορυφορικό συμπόσιο από τη διαδικτυακή συνάντηση ENA2021, η καθηγήτρια Dawn Buse (Albert Einstein College of Medicine, Νέα Υόρκη, ΗΠΑ) παρουσιάζει παράλληλα με τα αποτελέσματα μεγάλων μελετών με θέμα τις επιπτώσεις της ημικρανίας και μία συνέντευξη με την Ann*, μία «αγωνίστρια κατά της ημικρανίας», η οποία πάσχει από χρόνια ημικρανία (ΧΗ) τα τελευταία 20 χρόνια. Μαζί παρουσιάζουν σημαντικά στοιχεία για τον αντίκτυπο του να ζει κανείς με την ημικρανία και για το πώς οι επαγγελματίες υγείας μπορούν να συνεργαστούν με τους ασθενείς για να επιτύχουν τους θεραπευτικούς στόχους τους.
Η Ann είναι μία εργαζόμενη γυναίκα 38 ετών και έχει δύο γιους. Εμφάνισε την πρώτη της ημικρανία στην ηλικία των 18 ετών, δύο εβδομάδες μετά τη γέννηση του πρώτου της γιου, και έκτοτε έχει διανύσει μία πορεία 20 ετών με ΧΗ.
«Έχω ζήσει αποφεύγοντας όλους τους πιθανούς εκλυτικούς παράγοντες …απέφευγα να βγαίνω έξω»
«Νιώθω σαν να έχω ζήσει σε μία συνεχή ομίχλη».
«Έχω ζήσει αποφεύγοντας όλους τους πιθανούς εκλυτικούς παράγοντες…απέφευγα να βγαίνω έξω»
Η ημικρανία είναι η 3η συχνότερη ασθένεια στον κόσμο1 και η 2η κατά σειρά αιτία αναπηρίας παγκοσμίως2, προσβάλλοντας κυρίως ανθρώπους, όπως η Ann, που βρίσκονται στην καλύτερη φάση της ζωής τους. Περίπου 6% των ανθρώπων με ημικρανία πληρούν τα κριτήρια για ΧΗ3.
«Ένιωθα ότι το περνούσα μόνη μου»
«Είχα κατάθλιψη και υπήρχαν φορές που ήθελα να τα παρατήσω»
«Ένιωθα ότι κανένας δεν είχε απαντήσεις για εμένα …ένιωθα ότι το περνούσα μόνη μου».
Το 20% των γυναικών αποφεύγουν την εγκυμοσύνη λόγω της ημικρανίας
Η μελέτη Chronic Migraine Epidemiology and Outcomes (CaMEO) (Επιδημιολογία και έκβαση της Χρόνιας Ημικρανίας)4 αποκάλυψε το πώς η ημικρανία να επηρεάσει όλους τους τομείς της ζωής, συμπεριλαμβανομένης της οικογένειας και των σχέσεων. Το 56% των συμμετεχόντων που έπασχαν από ΧΗ ανέφεραν ότι η σχέση με τα παιδιά τους θα ήταν καλύτερη/πολύ καλύτερη, εάν δεν είχαν τους πονοκεφάλους. Η μελέτη του Αμερικανικού Μητρώου Έρευνας για την Ημικρανία (American Registry for Migraine Research [ARMR])5 έδειξε ότι η ημικρανία επηρεάζει τις αποφάσεις σχετικά με τον οικογενειακό προγραμματισμό και το 20% των γυναικών αποφεύγουν την εγκυμοσύνη λόγω της ημικρανίας. Στη μελέτη Eurolight6, το 1% των συμμετεχόντων ανέφεραν ότι είχαν λιγότερα παιδιά/δεν είχαν παιδιά και το 0,7% ανέφεραν ότι οδηγήθηκαν σε διάσταση/διαζύγιο λόγω της ημικρανίας.
Η Ann το γνωρίζει καλά αυτό: έχει δύο παιδιά, αλλά πάντα ήθελε να αποκτήσει περισσότερα και έχει παντρευτεί τρεις φορές.
Το ένα τρίτο των ατόμων με ημικρανία αποφεύγουν να το πουν σε άλλους
«Οι άνθρωποι θέλουν μία σχέση στην οποία και οι δύο σύντροφοι να μπορούν να βγουν έξω και να μοιραστούν εμπειρίες, απλά αυτό ήταν αδύνατον όταν οι ημικρανίες μου ήταν στο αποκορύφωμά τους».
«Είναι δύσκολο να είσαι μητέρα και να μην ξέρεις πώς θα εξελιχθεί η μέρα».
Η Ann αποτελεί επίσης ζωντανή απόδειξη των ευρημάτων του προγράμματος Eurolight6 για τον στιγματισμό που σχετίζεται με την ημικρανία. Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της μελέτης το ένα τρίτο των ατόμων με ημικρανία αποφεύγουν να το πουν σε άλλους, ενώ το 10% αναφέρουν ότι η οικογένεια/οι φίλοι τους και το 12% ότι ο εργοδότης/οι συνάδελφοί τους δεν καταλαβαίνουν.
«Τα αδέρφια μου δεν κατάλαβαν ποτέ τις ημικρανίες μου και συχνά έκαναν πειράγματα και σχόλια όπως …δεν σε προσκαλέσαμε, γιατί συνήθως δεν εμφανίζεσαι».
Η μελέτη CaMEO4 έδειξε ότι η ημικρανία επηρεάζει επίσης την εκπαίδευση, την καριέρα και την οικονομική σταθερότητα. Το 58% των ατόμων με ΧΗ ένιωθαν ότι η ημικρανία είχε επιπτώσεις στην καριέρα τους και το 42% ανησυχούσαν μήπως χάσουν τη δουλειά τους. Η Ann είναι ευγνώμων που το αφεντικό της έχει κατανόηση, αλλά επίσης νιώθει ότι οι ημικρανίες της την κράτησαν πίσω και δεν της επέτρεψαν να εξελιχθεί στην καριέρα της.
Οι εμπειρίες της Ann συμφωνούν με τα ευρήματα των μεγάλων μελετών για τις επιπτώσεις της ημικρανίας προσθέτοντας σε αυτά τα στοιχεία ένα συγκεκριμένο πρόσωπο. Ευτυχώς, η ιστορία της συνεχίζεται με μια πιο θετική νότα, καθώς πλέον έχει ένα πλάνο αντιμετώπισης της ημικρανίας που λειτουργεί. Η Ann είναι σε θέση να περνάει περισσότερο χρόνο με τα παιδιά της, να προγραμματίσει διακοπές και να κάνει μία εργασία που της προσφέρει μεγαλύτερη ικανοποίηση.
Βοηθήστε τους ανθρώπους με ημικρανία να ζήσουν τη ζωή που επιθυμούν και δώστε τους ελπίδα
«Ο στόχος μου ήταν πάντα να είμαι παρούσα όταν τα παιδιά μου με χρειάζονταν – και τώρα, πραγματικά νιώθω ότι μπορώ να το κάνω!»
«Αισθάνομαι πολύ πιο ενθουσιασμένη και αισιόδοξη για τη ζωή!»
Η καθηγήτρια Buse κατέληξε ότι, ως επαγγελματίες υγείας, πρέπει να βοηθήσουμε τους ανθρώπους με ημικρανία να ζήσουν τη ζωή που επιθυμούν και να τους δώσουμε την ελπίδα ότι υπάρχουν τρόποι αντιμετώπισης της νόσου τους. Ρωτώντας τους ασθενείς τί είναι αυτό που έχει σημασία για εκείνους μπορούμε να συνεργαστούμε για να επιτύχουμε τα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα.
*Το όνομα έχει αλλάξει για να διατηρηθεί η εμπιστευτικότητα.
Εκπαιδευτική οικονομική υποστήριξη για αυτό το δορυφορικό συμπόσιο προσφέρθηκε από τη Lundbeck.
