Είμαστε έτοιμοι για αλλαγή του όρου «Σχιζοφρένεια»;

Συγγραφή και επιμέλεια κειμένου : Τζεφεράκος Γεώργιος, MD – PhD, Ψυχίατρος, Διδάκτωρ Ψυχιατροδικαστικής Ε.Κ.Π.Α., Πρόεδρος κλάδου Διπλής Διάγνωσης - Ε.Ψ.Ε., Υπεύθυνος Διεύθυνσης Έρευνας, Εκπαίδευσης και Τεκμηρίωσης - Ε.Π.Α.Ψ.Υ., Πρόεδρος Δ.Σ. - Ε.Π.Α.Ψ.Υ.

Από την γενέθλια ημέρα (24/4/1908) του όρου «Σχιζοφρένεια» έως σήμερα, ο όρος έχει παραμείνει απαράλλακτος, αλλά τα τελευταία χρόνια παρατηρείται ένα διογκούμενο ρεύμα αμφισβήτησης της ορθότητας χρήσης του. Ορισμένες, δε, χώρες έχουν προχωρήσει στην αντικατάσταση του όρου «σχιζοφρένεια» σε μια προσπάθεια αποστιγματοποίησης αλλά και ακριβέστερης περιγραφής της διαταραχής, με βάση τα νεότερα επιστημονικά δεδομένα.

Τα τελευταία χρόνια παρατηρείται ένα διογκούμενο ρεύμα αμφισβήτησης της ορθότητας χρήσης του όρου ‘Σχιζοφρένεια’

Στην Ιαπωνία χρησιμοποιείται ο όρος «διαταραχή απαρτίωσης» (integration disorder), στη Νότια Κορέα ο όρος «διαταραχή συντονισμού» (attunement disorder), ενώ στο Χονγκ Κονγκ και την Ταϊβάν ο όρος «διαταραχή σκέψης και αντίληψης» (disordered thought and perception). Απολογιστικές μελέτες σε αυτές τις χώρες έχουν αναδείξει πληθώρα πολυεπίπεδων θετικών αλλαγών: μείωση του αρνητικού κοινωνικού αποτυπώματος και της αξιωματικής συσχέτισης της διαταραχής με την επικινδυνότητα, αποδόμηση των δεισιδαιμονικών στερεοτύπων, λιγότερο στιγματιστικές αναφορές στα ΜΜΕ και ανάδειξη της βιοψυχοκοινωνικής φύσεως της διαταραχής. Παράλληλα, καταγράφτηκε διευκόλυνση από την μεριά των κλινικών να αποκαλύψουν την διάγνωση και να την ονοματίσουν και παράλληλη αύξηση της αναζήτησης βοήθειας από τους ασθενείς για την θεραπεία της ψύχωσης. Στις ίδιες μελέτες, οι ειδικοί ψυχικής υγείας προτείνουν ότι μια επιτυχημένη αλλαγή ονόματος θα πρέπει να είναι ξεκάθαρα ορισμένη, ουδέτερη και εύληπτη, να ενσωματώνει τα νεότερα αιτιοπαθολογικά ευρήματα και τις πυρηνικές φαινομενολογικές εκφάνσεις της διαταραχής, όπως π.χ. τη διαταραχή της απαρτιωτικής λειτουργίας, της εναργούς σύνδεσης με την πραγματικότητα και της ακεραιότητας των νοητικών λειτουργιών, ενώ τέλος να εισάγει την προσέγγιση της φασματικής αντίληψης των ψυχωσικών διαταραχών. 

Υπάρχουν, όμως, και αντεπιχειρήματα: τα θετικά προς την αναθεωρητική αντίληψη του όρου ευρήματα είναι σχετικά λίγα και ασθενή, ενώ σε ορισμένες χώρες δεν κατεγράφη σημαντική μεταστροφή της στιγματιστικής αναφοράς στα ΜΜΕ. Η κριτική, επίσης, εστιάζεται στην πιθανότητα σύγχυσης μεταξύ των εμπλεκόμενων φορέων, καθώς και της ψευδαίσθησης ότι η διαφορετική ονοματοδοσία εδράζεται επί μίας εναργέστερης κατανόησης της αιτιοπαθογένειας της και του καθησυχασμού όσον αφορά την ανάγκη για συνεχή αντιστιγματιστική επαγρύπνηση.

Οι συμμετέχοντες στην έρευνα εκλήθησαν να γνωμοδοτήσουν επί της αναγκαιότητας αλλαγής του όρου «σχιζοφρένεια» και επιλογής μεταξύ άλλων 9 εναλλακτικών όρων (Attunement Disorder, Integration Disorder, Dopamine Dysregulation syndrome, Neuro-emotional Integration disorder, Psychosis Spectrum Syndrome, Salience Syndrome, Disconnectivity Syndrome, Bleuler’s Syndrome, Altered Perception Syndrome). Τα ονόματα προέκυψαν από τον συνδυασμό νέων ονομάτων που χρησιμοποιούνται αντί της σχιζοφρένειας ανά τον κόσμο, από θέσεις ειδικών, από την βιβλιογραφική ανασκόπηση και από ένα όνομα που προτάθηκε από άτομο με ψυχιατρική εμπειρία. 

Αναγκαιότητα υιοθέτησης ενός νέου, λιγότερου στιγματιστικού και ακριβέστερου επιστημονικά όρου.

Οι περισσότεροι εξέφρασαν την αναγκαιότητα υιοθέτησης ενός νέου, λιγότερου στιγματιστικού και ακριβέστερου επιστημονικά όρου. Τα πιο δημοφιλή ονόματα ως εναλλακτικά της σχιζοφρένειας: ‘Altered Perception Syndrome” “Psychosis Spectrum Syndrome”, “Neuro-emotional Integration Disorder”. Ο όρος  Altered Perception Syndrome είχε προταθεί από άτομο με βιούμενη εμπειρία ψύχωσης και δεδομένου ότι το 33% των συμμετεχόντων είχαν βιούμενη εμπειρία (κυρίως ψύχωσης) και το 49% μέλη οικογενειών ατόμων με εμπειρία ψυχωσικής διαταραχής, φαίνεται ότι θεωρούν ότι αυτός ο όρος περιγράφει καλύτερα την εμπειρία της ψύχωσης. Παράλληλα, και όλοι οι υπόλοιποι συμμετέχοντες αξιολόγησαν ως καλύτερη εναλλακτική το εν λόγω όνομα. Η δημοφιλία του όρου παραπέμπει στην υιοθέτηση ενός όρου που να είναι κατανοητός στον γενικό πληθυσμό, αλλά και να εμπεριέχει την εμπειρία των ατόμων με ψυχωσική εμπειρία και των οικογενειών τους. Εκτός από το ότι είναι λιγότερο στιγματιστικός, ο εν λόγω όρος φαίνεται να έχει μια σημαντική εγκυρότητα δεδομένου ότι τόσο η παραποιημένη αντίληψη όσο και η τροποποιημένη επεξεργασία πληροφορίας συνιστούν βασικά συμπτώματα της σχιζοφρένειας. 

Η αλλαγή ονόματος για να μπορεί να είναι επιτυχής θα πρέπει να συνοδεύεται από περαιτέρω εκπαίδευση και ενημέρωση.

Στο ποιοτικό μέρος της μελέτης καταγράφηκε επίσης η εσφαλμένη και ευρύτατα διαδεδομένη αξιωματική συσχέτιση του όρου με την επικινδυνότητα και τις χαμηλές προσδοκίες ανάρρωσης και η πεποίθηση ότι η αλλαγή στο όνομα μπορεί να αυξήσει τον αριθμό των ασθενών που θα αναζητήσουν και θα ακολουθήσουν οποιαδήποτε θεραπευτική αγωγή. Τέλος, η αλλαγή ονόματος για να μπορεί να είναι επιτυχής θα πρέπει να συνοδεύεται από περαιτέρω εκπαίδευση και ενημέρωση. Ένα ποσοστό συμμετεχόντων, πάντως, θεωρεί ότι η απλή αλλαγή ονόματος μπορεί να αποβεί ατελέσφορη και προκρίνουν την διεξαγωγή περαιτέρω ερευνητικών μελετών σχετικά με την αναγκαιότητα αλλαγής του όρου σχιζοφρένεια.

Η παρούσα έρευνα, παρ’ όλους τους περιορισμούς της μπορεί να αποτελέσει πιλότο για νέα πρωτόκολλα σχετικά με την αναγκαιότητα υιοθέτησης ενός λιγότερου στιγματιστικού, κοινά αποδεκτού (με άμεση ενσωμάτωση και στα δύο ταξινομικά συστήματα) και επιστημονικά έγκυρου όρου, με κύριους πυλώνες: 

  • Αποφυγή της μεταφορικής και καταχρηστικής χρήσης του όρου σχιζοφρένεια
  • Μείωση του στίγματος και των διακρίσεων
  • Προαγωγή της ψυχοεκπαίδευσης και ενημέρωσης της κοινής γνώμης
  • Διευκόλυνσης της πρόσβασης των ψυχικά πασχόντων στις αντίστοιχες υπηρεσίες και άρση της ψευδαίσθησης θεραπευτικού αδιεξόδου
  • Διευκόλυνση της ειλικρινούς επικοινωνίας μεταξύ των εμπλεκόμενων επαγγελματιών, οικογενειών και ληπτών υπηρεσιών ψυχικής υγείας
  • Προώθηση νέων επιστημονικών ερευνητικών και θεραπευτικών μοντέλων.

 

Αναφορές

“Are we ready for a name change for schizophrenia? A survey of multiple stake holders”, Raquelle I. et al (2021). Schizophrenia Research Volume 238, Pages 152-160