Αποκατάσταση = η ικανότητα των ασθενών να ζουν μια ικανοποιητική ζωή ακόμα και με τους περιορισμούς που προκαλεί η νόσος τους

Η καθηγήτρια Michaela Amering, από τη Βιέννη της Αυστρίας, εξήγησε ότι η αποκατάσταση συνιστά επί του παρόντος στόχο της πολιτικής υγείας στις ΗΠΑ, τον Καναδά και το Ηνωμένο Βασίλειο και γενικά θεωρείται ότι σηματοδοτεί την ικανότητα των ασθενών να ζουν μια ικανοποιητικού επιπέδου ζωή ακόμα και με τους περιορισμούς που προκαλεί η νόσος τους.

Ωστόσο, η αποκατάσταση από την ψυχική νόσο μπορεί να σημαίνει περισσότερα από την αντιμετώπιση της ίδιας της ασθένειας. Οι ασθενείς πρέπει επίσης να ξεπεράσουν τις επιπτώσεις του στίγματος, τις ιατρογενείς επιδράσεις (π.χ. ανεπιθύμητες ενέργειες), την έλλειψη ευκαιριών απασχόλησης και, ενδεχομένως, τα ανεκπλήρωτα τους όνειρα. Πώς μπορούν οι ασθενείς να βοηθηθούν καλύτερα να ξεπεράσουν αυτές τις επιπτώσεις που σχετίζονται με τη νόσο τους;

Θεραπευτικό κενό

Μόνο το 25% των ασθενών που πάσχουν από σοβαρή ασθένεια επιτυγχάνει την πλήρη αποκατάσταση

Οι περισσότεροι πιστεύουν ότι η αποκατάσταση είναι ένα βασικό δικαίωμα του ατόμου αλλά, σε αυτή την εποχή έλλειψης πόρων, είναι σημαντικό να διασφαλιστεί ότι οι τυχόν υιοθετούμενες θεραπευτικές στρατηγικές είναι αποδοτικές από πλευράς κόστους και βασίζονται σε επιστημονικά δεδομένα. Ωστόσο, μόνο το 25% των ασθενών που πάσχει από σοβαρή νόσο επιτυγχάνει την πλήρη αποκατάσταση μετά από τη χρήση θεραπευτικών στρατηγικών βασισμένων σε επιστημονικά δεδομένα. Είναι σαφές ότι υπάρχει ένα θεραπευτικό κενό. Οι απόψεις των ασθενών σχετικά με το τι βρήκαν πιο χρήσιμο και το τι χρειάζονται περισσότερο στη θεραπεία τους, ιδιαίτερα οι απόψεις των ασθενών που έχουν αναρρώσει πλήρως, θα πρέπει να αξιοποιούνται κατά τον καλύτερο δυνατό τρόπο όταν λαμβάνονται αποφάσεις που αφορούν την πολιτική ψυχικής υγείας.

Αρμονία

Η εμπλοκή των ασθενών στη διαμόρφωση θεραπευτικών επιλογών είναι κλειδί για την επίτευξη του στόχου της αποκατάστασης

Η κλινική παρέμβαση μπορεί να έχει ανεπιθύμητες ενέργειες και μερικές φορές να επηρεάζει την τήρηση της αγωγής. Αυτό που φαίνεται σαφές είναι ότι οι θεραπευτικές αποφάσεις – σε ατομικό, θεσμικό και παγκόσμιο επίπεδο - θα πρέπει ιδανικά να λαμβάνονται με την εμπλοκή των ασθενών, ώστε ο στόχος της αποκατάστασης να επιτευχθεί πλήρως.

Η καθηγήτρια Armida Mucci, από τη Νάπολη της Ιταλίας, επανέλαβε ότι η εφαρμογή προγραμμάτων θεραπείας που στοχεύουν στην αποκατάσταση, απαιτεί σε βάθος κατανόηση των βασικών παραγόντων που επηρεάζουν τη λειτουργικότητα στην καθημερινή ζωή των ανθρώπων με σχιζοφρένεια. Ωστόσο, η αναγνώριση αυτών των βασικών παραγόντων δεν είναι απλή.

Δικτύωση - νευρωνική και άλλη - στη σχιζοφρένεια

Η βελτίωση της ικανότητας των ασθενών να εκτελούν καθήκοντα που σχετίζονται με την καθημερινή ζωή είναι κρίσιμη για οποιαδήποτε θεραπευτική παρέμβαση στη σχιζοφρένεια

Η καθηγήτρια Mucci περιέγραψε μια ανάλυση, βασισμένη στη μέθοδο των νευρωνικών δικτύων, των δεδομένων που συγκεντρώθηκαν από 740 ασθενείς με σχιζοφρένεια που ζουν στην κοινότητα, τα ευρήματα της οποίας έχουν σημαντικές επιπτώσεις στη θεραπεία. Για παράδειγμα, φαίνεται ότι τα θετικά συμπτώματα δεν παίζουν σημαντικό ρόλο στην καθημερινή λειτουργικότητα όπως επίσης φαίνεται ότι είναι σημαντικές οι εξατομικευμένες παρεμβάσεις στη σχιζοφρένεια. Επομένως, το γεγονός ότι η λειτουργικότητα και οι δεξιότητες στην καθημερινότητα κατέχουν κεντρική θέση στο εν λόγω δίκτυο, υποδεικνύει όχι μόνο ότι η βελτίωση των ικανοτήτων των ασθενών να εκτελούν τέτοιου είδους καθημερινές δραστηριότητες είναι κρίσιμη για οποιαδήποτε θεραπευτική παρέμβαση στη σχιζοφρένεια, αλλά και ότι οι προσεγγίσεις που βασίζονται στην αποκατάσταση θα πρέπει να επικεντρωθούν περισσότερο στη λειτουργικότητα ως έκβαση, παρά στον έλεγχο των συμπτωμάτων.

Η παραμονή στη θεραπεία συνοδεύεται από μείωση του κόστους θεραπείας

Η επένδυση στην παραμονή στη θεραπεία συνοδεύεται από μείωση του κόστους

Ο καθηγητής Philip Gorwood, από το Παρίσι της Γαλλίας, μίλησε για την παραμονή στη θεραπεία. Όπως εξήγησε, η παραμονή στη θεραπεία είναι ένα πρόβλημα στη σχιζοφρένεια και κάθε σχέδιο για τη βελτίωση της επίτευξης αποκατάστασης πρέπει να το λάβει υπόψη του. Η μη τήρηση της αγωγής όχι μόνο αυξάνει τον κίνδυνο υποτροπής αλλά αυξάνει επίσης και το κόστος - κυρίως το κόστος νοσηλείας. Όπως δήλωσε, η όποια επένδυση στην παραμονή στη θεραπεία θα είναι οικονομικά αποδοτική.

Μια σειρά από παράγοντες που συνδέονται με την μειωμένη παραμονή στη θεραπεία μπορούν ήδη να αντιμετωπιστούν από τους κλινικούς ιατρούς. Η εξασφάλιση ότι οι ασθενείς συνεργάζονται και εμπιστεύονται τους γιατρούς τους στα σχέδια θεραπείας είναι ένας παράγοντας. Η πρόταση θεραπευτικών μεθόδων με λιγότερες παρενέργειες είναι άλλος ένας παράγοντας, επίσης το να παρέχεται στους ασθενείς καλύτερη γνώση της νόσου και να ενισχύεται η θετική τους στάση, μπορεί επίσης να επηρεάσει την παραμονή στη θεραπεία. Η χαμηλή εναισθησία πρέπει να θεωρείται σύμπτωμα της σχιζοφρένειας, καθώς σχετίζεται με το έλλειμμα γνωστικών δεξιοτήτων, σύμφωνα με την άποψη του καθηγητή Gorwood.

Οι προτάσεις για τη βελτίωση των ποσοστών τήρησης της αγωγής περιλαμβάνουν:

• βελτίωση στην εναισθησία των ασθενών,
• εστιασμό στην ενίσχυση της θεραπευτικής συμμαχίας,
• εστιασμό στις θετικές επιδράσεις του φαρμάκου,
• ψυχοεκπαίδευση ασθενών/ οικογενειών,
• έμφαση στα βραχυπρόθεσμα (μείωση των συμπτωμάτων) και τα μακροπρόθεσμα (πρόληψη της υποτροπής) οφέλη από την παραμονή στη φαρμακευτική αγωγή,
• εκπαίδευση των ασθενών σχετικά με τη φαρμακευτική αγωγή και τις πιθανές παρενέργειες,
• να λαμβάνονται υπόψη οι προτιμήσεις και οι ανάγκες των ασθενών κατά το σχεδιασμό του θεραπευτικού σχήματος,
• απλοποίηση του θεραπευτικού σχεδιασμού συμπεριλαμβανομένης της χρήσης δεύτερης γενιάς αντιψυχωτικών φαρμάκων μακράς διάρκειας δράσης (SGA LAIs).

Η κοινωνική λειτουργικότητα είναι ένας σημαντικός στόχος της θεραπείας

Η κοινωνική λειτουργικότητα υφίσταται σοβαρή έκπτωση στη σχιζοφρένεια, με συνέπειες τόσο για τους ασθενείς όσο και για τις οικογένειες τους και συνεπώς αναγνωρίζεται ως ένας σημαντικός θεραπευτικός στόχος. Ωστόσο, η εκτίμησή της δεν είναι απλή, όπως έδειξε πρόσφατη μελέτη των Karow et al. 2012. Σε αυτή τη μελέτη, η αξιολόγηση της λειτουργικής αποκατάστασης τείνει να είναι υπερβολικά αισιόδοξη, ανεξάρτητα από τον θεράποντα ιατρό, τον ασθενή ή τον φροντιστή. Αυτό που είναι λίγο ανησυχητικό είναι ότι, υποκειμενικά, οι φροντιστές μπορούσαν να ανιχνεύσουν την ύφεση καλύτερα από τους κλινικούς ιατρούς. Αυτό στην πραγματικότητα σημαίνει ότι οι κλινικοί ιατροί πρέπει να συμπληρώνουν την αξιολόγηση της κοινωνικής λειτουργικότητάς των ασθενών τους με τις παρατηρήσεις του ασθενούς και του φροντιστή.

Mini-FROGS

Η mini-FROGS μπορεί να συμπληρωθεί σε πέντε λεπτά κατά την διάρκεια μιας κλινικής συνεδρίας

Τα γνωστικά ελλείμματα, η χαμηλή εναισθησία και η μη διαβίωση με την οικογένεια αποτελούν τους τρεις σημαντικότερους λόγους νοσηλείας σε τέσσερις ευρωπαϊκές χώρες. Δεδομένου ότι η χαμηλή εναισθησία και η μη διαβίωση στην οικογένεια αντανακλά το χαμηλό λειτουργικό επίπεδο των ασθενών, η αξιολόγηση της λειτουργικότητας είναι σημαντική στην κλινική πρακτική. Ωστόσο, αυτή η αξιολόγηση μπορεί να είναι χρονοβόρα. Σε αυτό το πνεύμα, ο καθηγητής Gorwood περιέγραψε την κλίμακα mini-FROGS (Functional Remission of General Schizophrenia), η οποία μπορεί να συμπληρωθεί σε 5 λεπτά κατά τη διάρκεια μιας συνεδρίας. Αυτή η συμπυκνωμένη έκδοση 4 λημμάτων του αρχικού εργαλείου FROGS συσχετίζεται με την κλίμακα ποιότητας ζωής (QLS), αντικατοπτρίζοντας ποσοτικά και ποιοτικά την κλινική ύφεση. Καταγράφει τα περισσότερα από τα οφέλη που μπορούν να μεταφραστούν σε καθημερινή λειτουργικότητα και σε κλινική ύφεση:

• Ταξίδια και επικοινωνία
• νόσου και θεραπείας
• αυτοεκτίμηση και αίσθημα ανεξαρτησίας
• των βιολογικών ρυθμών

Συμπερασματικά, εάν οι ασθενείς συμμετέχουν στη δημιουργία των δικών τους προγραμμάτων θεραπείας και αποκατάστασης, αυτό αυξάνει τις πιθανότητες πλήρους ανάρρωσης και βελτιωμένης λειτουργικής αποκατάστασης.